31. Étude de cas : la transformation numérique des systèmes de santé publique
Les pays utilisent les données et les technologies numériques pour que les systèmes de santé soient plus viables financièrement et mieux préparés aux défis à venir tout en offrant avec efficience des services de qualité élevée centrés sur la personne. Bien que la pandémie de COVID-19 ait agi comme un catalyseur de la transformation numérique des systèmes de santé, ce secteur n’exploite pas encore pleinement le potentiel qu’offrent les données et la transformation des services pour le XXIe siècle. Amplifier la transformation numérique du secteur de la santé dans les pays en développement exige à la fois des stratégies nationales mobilisant toutes les parties prenantes et plus de coordination et de soutien de la part des partenaires de la coopération pour le développement.
La pandémie de COVID-19 a mis en lumière les avantages, risques et inconvénients des technologies numériques pour le secteur de la santé, de même que la nécessité pour les pays de transformer leurs systèmes de données et d'information et de mettre en œuvre des stratégies de santé numérique et des cadres de gouvernance des données de santé.
À mesure que cette transformation s'opère, les responsables des politiques de la santé, du numérique et du développement peuvent unir leurs forces pour soutenir la création de systèmes transfrontaliers de surveillance et de partage de données tenant compte des spécificités des pays en développement et de leurs difficultés en matière de capacités.
À l’heure où les pays se mobilisent pour réaliser l’Objectif de développement durable (ODD) 3.8, consistant à instaurer une couverture sanitaire universelle, nombreux sont ceux qui voient dans les données et les technologies numériques le moyen de permettre aux systèmes de santé d’améliorer leur viabilité financière et d’être mieux préparés aux défis à venir tout en offrant avec efficience des services de qualité élevée centrés sur la personne. La pandémie de COVID-19 a agi comme un catalyseur de la transformation numérique des systèmes de santé. Cette transformation revêt diverses formes, de l'innovation en matière de prestation des services de santé (ex. : télémédecine) à la création de systèmes d’information sur la santé (ex. : numérisation des dossiers médicaux ou délivrance de passeports vaccinaux) en passant par la mise en place de systèmes de gestion et de surveillance des maladies et le partage de données pour la recherche. Le secteur de la santé accuse cependant un retard important pour ce qui est d’exploiter le potentiel qu’offrent les données et la transformation des services pour le XXIe siècle – en particulier concernant les investissements dans les ressources humaines et techniques, compte tenu du creusement des inégalités et de la fracture numérique au sein des pays et entre eux.
Au niveau national, la transformation numérique des systèmes de santé se heurte à des difficultés, souvent liées les unes aux autres : manque d'interopérabilité, morcellement des services, prise en compte insuffisante de l’usager et lacunes ou obstacles réglementaires. Ces difficultés se posent dans tous les pays, comme en témoignent les examens des systèmes de santé réalisés par l’OCDE1. Malgré ces similitudes, l’accès aux technologies (et la question des capacités nécessaires pour les utiliser) fait souvent la différence entre pays développés et pays en développement, ce qui limite la possibilité d’envisager des solutions communes.
La principale raison pour laquelle les données de santé ne peuvent pas être exploitées ensemble tient à un manque d'interopérabilité dû au fait que les systèmes d'information ne sont pas conçus à partir de normes communes, si bien qu'il n’est pas possible d'échanger des données et qu'il est difficile de les interpréter ou de les regrouper avec d'autres (OCDE, 2021[1]). De plus, il faudrait que les systèmes d'information sur la santé soient interopérables avec d'autres systèmes de données nationaux (comme les systèmes d'information sur la protection sociale) et que des cadres réglementaires et de gouvernance solides permettent des échanges sécurisés (OCDE, à paraître[2]). Autre défi pour les pouvoirs publics nationaux : le morcellement des services de santé, qui accroît les coûts et les difficultés de coordination. Le rapport que l’OCDE s'apprête à publier sur le système de santé des Pays-Bas montre combien il est important de se mobiliser pour rompre avec le morcellement des services (approche projet par projet ou localité par localité) afin qu'un système d'information réponde aux besoins de toutes les parties prenantes et permette de tirer le meilleur parti possible de l’utilisation de données à des fins de soins à proprement parler ou à des fins secondaires. En outre, dans le monde en développement, ces systèmes ne peuvent améliorer la prise de décision financière et programmatique que s’ils sont compatibles avec les capacités dont disposent les pays pour exploiter et gérer les données. La surabondance de données de santé collectées dans le cadre de projets mis en œuvre à l’initiative de donneurs en Papouasie-Nouvelle-Guinée en est une illustration (Hetzel, 2020[3]).
De plus, dans les pays où les systèmes de santé sont en tension et sont sous-financés, les systèmes d'information sur la santé doivent être efficients et susciter l’adhésion des utilisateurs et autres parties prenantes. Les données de santé peuvent avoir de multiples utilisateurs et de multiples usages : elles peuvent être utilisées par les patients pour surveiller et améliorer leur propre santé, par les prestataires de soins pour dispenser des soins personnalisés, par les gestionnaires pour garantir la sécurité, la qualité et les performances, par les scientifiques qui mettent au point et évaluent les traitements et par les développeurs informatiques qui créent de nouveaux outils, appareils et applications numériques. Pour être efficaces, les systèmes de santé ont besoin de données qui se prêtent à des usages multiples et tiennent compte du contexte national.
Enfin, le manque de cohérence et d'interprétation commune des règles fait aussi obstacle à la transformation numérique des systèmes de santé. Y remédier suppose l’existence de systèmes de gouvernance et une réglementation permettant aux personnes qui en ont besoin d'accéder aux données tout en garantissant la sécurité de celles-ci et en protégeant le droit des personnes au respect de leur vie privée. Dans les pays où l'indigence de l'infrastructure numérique et de l’infrastructure de santé risque de faire obstacle à l’interopérabilité des systèmes de données et à une utilisation sécurisée des données des patients, un cadre de gouvernance approprié peut protéger les individus et permettre que les soins de santé soient conçus en fonction des caractéristiques et des valeurs des populations auxquelles ils s'adressent (Wyber et al., 2015[4]). Le développement de services de santé centrés sur la personne exige aussi la transparence quant aux données recueillies et permet aux individus d’exprimer leur avis au sujet du partage de données et de l’accès aux données de santé les concernant.
Au niveau international, il faut défendre davantage l’idée que les données de santé sont un bien public mondial (et doivent donc être échangées librement entre pays), en insistant sur ce que peut apporter cet échange à la réaction et à la préparation aux crises. À titre d’exemple, il peut permettre que plusieurs pays mènent ensemble des travaux de recherche médicale et scientifique, stimuler l’innovation dans le secteur médical et permettre aux structures de santé d'adopter de nouvelles technologies en fonction des avancées mondiales. Parallèlement, ces initiatives doivent protéger les données de santé du risque de perte et d'utilisation abusive et prévoir une gouvernance et une surveillance garantissant qu'une utilisation sécurisée en est faite.
Malgré les efforts déployés dans le sillage de la crise du COVID-19 pour accélérer le partage de données entre les différents systèmes de santé du monde, la plupart des pays restent confrontés à de multiples écueils, qu'il s'agisse de la faible interopérabilité des données due à l'absence de formats de données normalisés, du cloisonnement des technologies et des systèmes de collecte de données ou encore de la disparité des protocoles nationaux utilisés pour relier les fichiers. Qui plus est, ces écueils s'ajoutent à l’obligation générale d'assurer que les données sont accessibles de manière sécurisée au moment et depuis le lieu autorisés. La difficulté à s’entendre sur un passeport vaccinal accepté dans le monde entier dans le contexte du COVID-19 montre à la fois combien le problème est complexe et combien il est important de trouver une solution pour garantir la mobilité internationale à l’avenir.
Les technologies numériques apportent déjà des solutions à ces problèmes dans les pays développés, émergents et en développement (Gunasekeran et al., 2021[5] ; Scales, 2021[6] ; OCDE, 2020[7])2. Si les problèmes d'accès à internet et autres technologies sont résolus, dans beaucoup de contextes, un système d’information intégré sur la santé peut améliorer la prestation des soins de sorte que les données de santé soient accessibles à divers utilisateurs, à commencer par les patients et leurs prestataires de soins.
Des systèmes de ce type devraient également permettre un usage secondaire des données, notamment pour :
la gestion des performances du système de santé aux niveaux national, régional et des réseaux ;
la gestion et la surveillance de la santé publique, notamment durant la pandémie de COVID-19 ;
l’offre de nouveaux services numériques comme les prescriptions électroniques et téléconsultations, le paiement et le remboursement électroniques ;
la réalisation de travaux de recherche et développement dans le domaine biomédical ;
l’innovation, par exemple le recours à l’analyse de données massives et à l’intelligence artificielle pour que les décisions prises concernant la prise en charge médicale des patients et la gouvernance du système de santé reposent davantage sur des connaissances.
La plateforme des données de santé (Health Data Hub), créée en France en 2019 pour soutenir la recherche et l'innovation dans le domaine de la santé, est un exemple d’usage secondaire des données au niveau national. Elle offre un point d'entrée unique pour accéder à des services de données garantissant sécurité et confidentialité et à des microdonnées de santé pour les besoins de travaux de recherche servant l’intérêt général dans le respect des droits des patients et de la transparence vis-à-vis de la société civile. En plus de faciliter l'échange de données, la plateforme fournit des outils éducatifs pour aider les citoyens à comprendre les données et à apprendre à les utiliser.
Bien qu’elles n’en soient qu’à leurs débuts dans beaucoup de pays en développement, les données massives et l’analyse prédictive contribuent à prévenir les épidémies et à sauver des vies parce qu’elles permettent le prépositionnement des ressources financières, des matériels et des équipes nécessaires à l’aide d’urgence (Hernandez et Roberts, 2020[8]). Ces technologies ont par exemple été utilisées lors d’une épidémie de choléra au Yémen avec le soutien du Royaume-Uni, de l’UNICEF et de partenaires (Ministère du Développement international du Royaume-Uni, 2018[9]). Le secteur de la santé a également des expériences réussies à son actif en ce qui concerne les biens numériques publics : 73 pays ont adopté le logiciel District Health Information Software 2 (DHIS2) pour recueillir et gérer des données de santé, lesquelles ont parfois été utilisées pour établir les certificats de vaccination durant la pandémie de COVID-19 (chapitre 26). La qualité des sources de données et l’équipement des centres de soins et hôpitaux en appareils numériques laissent cependant toujours à désirer, et certains des groupes sociaux les plus vulnérables sont exclus du processus de collecte de données.
L’interdépendance mondiale en matière de sécurité sanitaire augmentant, la coopération entre pays dans le domaine du partage de connaissances sur la santé numérique progresse plus vite (OCDE, 2019[10]). De plus, les organisations internationales et régionales aident de plus en plus les pays à utiliser des outils tels que la surveillance numérique pour échanger rapidement des informations sur les systèmes de santé (Kostkova et al., 2021[11]). Ainsi, le Centre pour le contrôle et la prévention des maladies de l’Union africaine aide six pays à renforcer les capacités dont ils disposent pour utiliser des outils numériques de suivi des maladies infectieuses, dont le COVID-19, et à utiliser les informations obtenues pour cibler leurs politiques de santé publique (CDC Afrique, s.d.[12]).
Par ailleurs, les systèmes de santé peuvent exploiter les données et les technologies numériques pour devenir plus efficients, plus fiables et plus viables financièrement. Les pays de l’OCDE font appel aux données pour repérer les services de faible valeur, qu'ils pourraient arrêter de fournir parce qu'ils ne sont pas rentables ou ne sont pas utilisés par suffisamment de patients et n'atteignent pas les objectifs poursuivis ou pour toutes ces raisons à la fois (OCDE, 2019[10]) De même, dans les pays en développement, les systèmes de retour d'information sont un moyen de faire évoluer les services de santé vers une pratique fondée sur les résultats et d'optimiser l’utilisation des ressources (Wyber et al., 2015[4]).
Au-delà des efforts déployés pour renforcer les systèmes d'information sur la santé, les administrations nationales et les fournisseurs de coopération pour le développement exploitent les technologies numériques pour mieux atteindre leurs objectifs de santé publique – faisant par exemple appel aux services de messagerie mobile et aux médias sociaux pour encourager à la vaccination dans toutes les classes d’âge, notamment dans les pays en développement (Coalition mondiale d’évaluation de la réponse à la COVID-19, 2020[13]).
Les pays dotés de capacités numériques plus grandes étaient mieux préparés à faire face à la sollicitation de leurs systèmes d'information sur la santé induite par le COVID-19 et aux risques pesant de manière plus générale sur la sécurité sanitaire mondiale. Certains disposaient déjà de systèmes permettant de regrouper les données de santé, d’une communauté scientifique en mesure de transformer les données en connaissances, ainsi que d'une infrastructure et de moyens de communication capables de fournir des informations et des outils numériques fiables aux patients et au public. Ainsi, beaucoup de pays ont pallié les pénuries de personnel de santé en réussissant à déployer la télémédecine et l’intelligence artificielle à des fins de recherche médicale et de diagnostic.
Ainsi, beaucoup de pays ont pallié les pénuries de personnel de santé en réussissant à déployer la télémédecine et l’intelligence artificielle à des fins de recherche médicale et de diagnostic.
Il existe cependant un écart entre les pays à faible revenu et les pays à revenu élevé en ce qui concerne l’adoption de ces technologies, et certains pays n'étaient absolument pas prêts à utiliser les données de santé et les technologies numériques pour gérer la pandémie. La crise du COVID-19 a accentué les faiblesses des systèmes de santé dans les pays de l’OCDE comme dans les pays en développement, faiblesses qui résultent de mauvais choix stratégiques et technologiques. En font par exemple partie : l'échec du déploiement du système de dossier médical électronique ; la fragmentation et la non-normalisation des données de santé ; une législation empêchant la production et le partage de données ; l’adoption de politiques et de pratiques qui ont provoqué la défiance de la population (par exemple l’utilisation d’algorithmes partiaux) (Oliveira Hashiguchi, Slawomirski et Oderkirk, 2021[14]) ; la marchandisation et la vente de données à caractère personnel sans le consentement des personnes concernées (Murgia et Harlow, 2019[15]) ; des violations de données dues à des protections insuffisantes (Agence européenne pour la cybersécurité, 2021[16]).
De même, il y a des écarts en ce qui concerne l'adoption des systèmes de paiement et de remboursement numériques. Néanmoins, des expériences réussies d’utilisation de ces systèmes dans certains pays en développement témoignent de leur intérêt pour la sécurité sanitaire mondiale. À titre d’exemple, l’expérience de la numérisation des paiements aux agents d’intervention contre Ébola a été reproduite dans le cadre de la réponse au COVID-19 (Better Than Cash Alliance, 2016[17] ; Better Than Cash Alliance, 2020[18] ; Better Than Cash Alliance, 2021[19]).
Amplifier la transformation numérique du secteur de la santé dans les pays en développement exige à la fois des stratégies nationales mobilisant toutes les parties prenantes et un renforcement de la collaboration avec les partenaires de la coopération pour le développement3. Trois objectifs ont été définis pour les stratégies nationales de santé numérique dans tous les pays (OCDE, 2019[20]) :
1. créer un système d’information sur la santé mature constitué de données de grande qualité se rapportant à l’ensemble du continuum des soins et pouvant être reliées les unes avec les autres ainsi qu’avec des données contextuelles et des indicateurs de résultats ;
2. concevoir un système de dossiers médicaux électroniques permettant de décloisonner les données cliniques et donnant une idée des trajectoires et résultats sanitaires ;
3. mettre en place une gouvernance des données de santé, reposant sur une législation et sur des politiques qui autorisent à relier les données et à y accéder pour des usages servant l'intérêt public, y compris dans le cadre d'une collaboration transfrontalière.
Le portail de l’OCDE sur la santé numérique (Digital Health portal)4 constitue un point de départ utile, fournissant des bonnes pratiques et des enseignements, notamment sur la production des données de santé, les nouvelles technologies et la gouvernance des données. La Recommandation de l’OCDE sur la gouvernance des données de santé fournit un cadre complet pour tous les pays qui souhaitent se doter d’une stratégie et d'une feuille de route nationales en matière de santé numérique (OCDE, 2019[20]). Elle énonce des principes sur lesquels s’appuyer pour produire, utiliser et partager des donnés de santé à l’échelle nationale et transnationale tout en respectant la vie privée des individus et en garantissant la sécurité des données. Ces principes fournissent également un cadre intéressant pour la coopération pour le développement, prenant le contexte pour point de départ et veillant à la cohérence avec les objectifs de développement nationaux et l’efficacité du développement. Des informations sur l’adhésion à la Recommandation de l’OCDE et d'autres ressources peuvent être consultées sur le portail des instruments juridiques de l’OCDE5.
Parallèlement, les efforts déployés dans le cadre des politiques de développement proprement dites aident les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire à collecter des données de santé publique de meilleure qualité. Durant la pandémie de COVID-19, Bloomberg Philanthropies a fourni une assistance technique aux autorités nationales de 32 pays afin de mieux utiliser les données pour mieux comprendre l’incidence de la maladie (Bloomberg Philanthropies, 2021[21]). Financé par l’Agence des États-Unis pour le développement international (USAID), le projet MEASURE Evaluation a pour but d'aider les pays à améliorer la vie de la population dans les contextes à faibles ressources en renforçant leurs capacités à produire des données de santé de qualité et à les utiliser pour prendre des décisions stratégiques fondées sur des informations probantes au niveau local, infranational et national6. En plus de ces efforts, les fournisseurs de coopération pour le développement – dont des fonds verticaux comme GAVI, l’ONUSIDA, l’Alliance du vaccin et le Fonds mondial de lutte contre le sida – unissent leurs efforts pour renforcer les systèmes d'information sur la santé à l’échelon national et mondial.
À mesure que cette transformation s'opère, les responsables des politiques de la santé et du numérique peuvent apporter leur soutien aux pays en développement tout en garantissant que les systèmes transfrontaliers d'échange et de surveillance des données tiennent compte des spécificités de ces pays et de leurs difficultés en termes de capacités.
Références
[16] Agence européenne pour la cybersécurité (2021), ENISA Threat Landscape 2021, https://www.enisa.europa.eu/publications/enisa-threat-landscape-2021.
[19] Better Than Cash Alliance (2021), Improving Humanitarian Payments Through Digital Innovation: Challenges and Opportunities, Better Than Cash Alliance, New York, https://www.betterthancash.org/alliance-reports/improving-humanitarian-payments-through-digital-innovation-challenges-and-opportunities.
[18] Better Than Cash Alliance (2020), Digital Payments in Ebola Response: Lessons for the COVID-19 crisis (webinar), https://www.betterthancash.org/videos/bKUrlwIN_wU.
[17] Better Than Cash Alliance (2016), Saving Money, Saving Lives: A Case Study on the Benefits of Digitizing Payments to Ebola Response Workers in Sierra Leone, https://www.betterthancash.org/alliance-reports/saving-money-saving-lives-a-case-study-on-the-benefits-of-digitizing-payments-to-ebola-response-workers-in-sierra-leone (consulté le 19 novembre 2021).
[21] Bloomberg Philanthropies (2021), Data for Health (base de données), https://www.bloomberg.org/public-health/strengthening-health-data/data-for-health/ (consulté le 2 décembre 2021).
[12] CDC Afrique (s.d.), Programmes - Digital Disease Surveillance (page web), Centres africains de prévention et de contrôle des maladies (CDC-Afrique), Commission de l’Union Africaine, Addis Ababa, https://africacdc.org/programme/surveillance-disease-intelligence/digital-disease-surveillance/ (consulté le 19 novembre 2021).
[13] Coalition mondiale d’évaluation de la réponse à la COVID-19 (2020), , https://www.covid19-evaluation-coalition.org/fr/ (consulté le 7 December 2021).
[5] Gunasekeran, D. et al. (2021), « Applications of digital health for public health responses to COVID-19: A systematic scoping review of artificial intelligence, telehealth and related technologies », npj Digital Medicine, vol. 4/1, pp. 1-6, https://doi.org/10.1038/s41746-021-00412-9.
[8] Hernandez, K. et T. Roberts (2020), Predictive Analytics in Humanitarian Action: A Preliminary Mapping and Analysis, Institute of Development Studies, Brighton, Royaume-Uni, https://opendocs.ids.ac.uk/opendocs/bitstream/handle/20.500.12413/15455/EIR33_Humanitarian_Predictive_Analytics.pdf.
[3] Hetzel, M. (2020), « PNG’s health data: Too much of a good thing - part two », DevPolicy Blog, https://devpolicy.org/pngs-health-data-too-much-of-a-good-thing-part-two-20200611/ (consulté le 19 novembre 2021).
[11] Kostkova, P. et al. (2021), « Data and digital solutions to support surveillance strategies in the context of the COVID-19 pandemic », Frontiers in Digital Health, vol. 3, p. 707902, https://doi.org/10.3389/FDGTH.2021.707902.
[9] Ministère du Développement international du Royaume-Uni (2018), « World first as UK aid brings together experts to predict where cholera will strike next », ReliefWeb, https://www.gov.uk/government/news/world-first-as-uk-aid-brings-together-experts-to-predict-where-cholera-will-strike-next.
[15] Murgia, M. et M. Harlow (2019), How top health websites are sharing sensitive data with advertisers, https://www.ft.com/content/0fbf4d8e-022b-11ea-be59-e49b2a136b8d.
[1] OCDE (2021), « Laying the foundations for artificial intelligence in health », dans Documents de travail de l’OCDE sur la santé, Éditions OCDE, Paris, https://www.oecd-ilibrary.org/social-issues-migration-health/laying-the-foundations-for-artificial-intelligence-in-health_3f62817d-en (consulté le 19 novembre 2021).
[22] OCDE (2021), Système de notification des pays créanciers, https://stats.oecd.org/Index.aspx?DataSetCode=crs1 (consulté le 19 novembre 2021).
[7] OCDE (2020), Trustworthy AI in Health, Éditions OCDE, Paris, https://www.oecd.org/health/trustworthy-artificial-intelligence-in-health.pdf (consulté le 25 novembre 2021).
[10] OCDE (2019), Health in the 21st Century ?: Putting Data to Work for Stronger Health Systems, Études de l’OCDE sur les politiques de santé, Éditions OCDE, Paris, https://dx.doi.org/10.1787/e3b23f8e-en.
[20] OCDE (2019), Recommandation du Conseil sur la gouvernance des données de santé, OECD/LEGAL/0433, https://legalinstruments.oecd.org/fr/instruments/OECD-LEGAL-0433 (consulté le 25 novembre 2021).
[2] OCDE (à paraître), Towards an Integrated Health Information System in the Netherlands, Éditions OCDE, Paris.
[14] Oliveira Hashiguchi, T., L. Slawomirski et J. Oderkirk (2021), « Laying the foundations for artificial intelligence in health », Documents de travail de l’OCDE sur la santé, n° 128, Éditions OCDE, Paris, https://doi.org/10.1787/3f62817d-en.
[6] Scales, I. (2021), « How COVID-19 accelerated digital healthcare », MyITU, https://www.itu.int/en/myitu/News/2021/04/07/07/25/COVID-accelerating-digital-healthcare (consulté le 19 novembre 2021).
[4] Wyber, R. et al. (2015), « Big data in global health: Improving health in low- and middle-income countries », Bulletin of the World Health Organization, vol. 93/3, p. 203, https://doi.org/10.2471/BLT.14.139022.
Notes
← 1. Voir : https://www.oecd.org/fr/els/systemes-sante/reviews-health-systems.htm
← 2. Voir : https://www.oecd.org/health/trustworthy-artificial-intelligence-in-health.pdf
← 3. Le financement alloué par les fournisseurs de coopération pour le développement aux projets liés à la santé numérique a augmenté de 786.8 millions USD au total au cours de la période 2015-2019, dans un contexte de hausse générale du financement du secteur de la santé depuis 2017. Source : calculs des auteurs d'après le Système de notification des pays créanciers de l’OCDE (OCDE, 2021[22]).
← 4. Voir : https://www.oecd.org/health/digital-health.htm.
← 5. Voir : https://www.oecd.org/fr/juridique/instruments-juridiques.htm.